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El Proyecto ELL@S sigue hacia adelante y cada vez con una mayor ilusión gracias a las numerosas muestras de solidaridad y apoyo que está recibiendo por parte de los ceutíes.
Uno de los aspectos más importantes que todavía no estaba decidido era el de donde iba a ir destinado el dinero, o mejor dicho, las pedaladas solidarias que desde que se puso en marcha este proyecto se han venido ingresando en la cuenta que para tal fin se tiene habilitada en el BBVA.
Después de mucho sopesar la decisión, y de haber recabado toda la información necesaria, al final los integrantes del Proyecto ELL@S han acordado donar las pedaladas solidarias a financiar uno de los proyectos de investigación que anualmente pone en marcha Duchenne Parent Project España.
Duchene Parent Project España (DPPE) es una entidad sin ánimo de lucro que tiene como objetivo poner en marcha proyectos de investigación para los afectados por la distrofia muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB).
Dentro de la línea prioritaria de investigación, DPPE pone en marcha una convocatoria para elegir el mejor proyecto de investigación según el criterio de la asociación, apoyado en el asesoramiento del Comité Científicode la misma.
Poner en marcha una línea de investigación de este calibre supone un importante esfuerzo económico de 50.000 euros. Aunque el listón se ha puesto bastante alto, los integrantes del Projecto ELL@S han asegurado que intentarán, junto con la solidaridad de los ceutíes, alcanzar lo máximo posible para poder hacer realidad esta nueva línea de investigación.
Duchenne Parent Project España ha recibido con los brazos abiertos esta iniciativa y desde su directiva ya se ha informado que colaborarán al 100% con el Proyecto ELL@S para intentar que el día 1 de julio, fecha fijada para clausurar este proyecto, esos 50.000 euros sean una realidad y se pueda comenzar a trabajar en la citada línea de investigación.
Actualmente en Ceuta hay dos casos, conocidos, de Duchenne. Esta enfermedad es el desorden genético más común diagnosticado durante la infancia que limita significativamente los años de vida de los afectados.
Duchenne, es un desorden progresivo del músculo que causa pérdida de la función del músculo e independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. DMD se manifiesta primariamente en los varones debido a que el gen de DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, no obstante un 35% de los cascos ocurren por mutación espontánea 'de-novo'. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce frontera y afecta a todas las culturas y razas.
Aunque actualmente no existe cura para esta enfermedad, ya empiezan a existir terapias promisorias en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias, y esa causa es la que ha llevado a los integrantes del Proyecto ELL@S a decantarse por financiar una de esas líneas de investigación, con el único propósito de que los enfermos de Duchenne puedan en un futuro ver mejorada su calidad de vida o incluso, Dios lo quiera algún día, una cura a esta enfermedad.
Ahora, sólo se apela a la solidaridad de todos los ceutíes para que poco a poco, granito a granito, euro a euro, logremos financiar esta línea de investigación sobre la enfermedad de Duchenne.
