domingo, 27 de abril de 2014

Cerca de mil personas participan en la Carrera Solidaria en la lucha contra la enfermedad de Duchenne

Cerca de mil personas han participado en la Carrera Solidaria que desde la FECEDI a través del Proyecto ELL@S se ha celebrado en la ciudad. Desde las 11.30 horas los participantes de esta carrera comenzaron a concentrarse en la plaza de África y sus aledaños ya que gracias a 'Educa-Dor' y a la Asociación Cultural Arte Brasileira Ceuta la animación estuvo asegurada.
Varios integrantes del Proyecto ELL@S estuvieron presentes en la salida mientras que el resto esperaban en la llegada junto a los numerosos voluntarios que han colaborado para que todo saliera tal y como se había previsto.
Hasta la salida, para dar la enhorabuena a la organización y felicitar a la misma por la gran iniciativa para intentar lograr financiar de forma íntegra la línea de investigación de Duchenne Parents Project España, se acercó el presidente de la Ciudad Autónoma de Ceuta, Juan Jesús Vivas Lara, quien animó a los intengrantes del Proyecto ELL@S a seguir trabajando para conseguir el objetivo marcado y demostrar la gran solidaridad de los caballas, y volvió a mostrar el total apoyo y respaldo de la Ciudad a la iniciativa.
Nada más darse la salida los cerca de mil participantes comenzaron a correr hasta la explanada de La Marina, acompañados animados en todo momento por los integrantes de 'Educa-Dor' y la Asociación Cultural Arte Brasileira Ceuta y los voluntarios de la carrera que hicieron un gran trabajo para que la carrera discurriera a la perfeccción, apoyados en todo momento por los profesionales de Protección Civil y Cruz Roja Ceuta, así como los agentes de la Policía Local y de la Autoridad Portuaria.
Mientras discurría la carrera por el centro de la ciudad, los componentes de la Asociación Cultural 'Las Plantas' con Rafael García 'El Cardíaco' a la cabeza, comenzaba a preparar la paella que posteriormente se repartió de forma gratuita entre todos los asistentes.
Una vez en el Auditorio de La Marina, el ambiente festivo no decayó, y además de repartir agua y chocolatinas entre los participantes, la animación y los juegos para los más pequeños continuaron en el interior del Auditorio pese al calor de justicia que ha azotado a la ciudad.
Los componentes del circo que durante estos días han ofrecido su actuación en el citado auditorio por la tarde, quisieron colaborar con el Proyecto ELL@S y se sumaron a la fiesta y fueron los encargados de ambientar la jornada musicalmente.
Poco antes de las dos de la tarde, se procedió al sorteo de las camisetas donadas para el proyecto por los deportistas, Lorena Miranda, Gillermo Molina y Diego López, todas ellas firmadas y dedicadas al Proyecto ELL@S, mostrando así su solidaridad y respaldo a esta inicitiva.
Por último, desde la organización se ha querido aprovechar estas líneas para agradecer a todos los colaboradores: Weil 2000 Ceuta, Vivera Atlántico Mediterráneo S.L., Supersol Ceuta, Almacenes San Pablo S.L., Lidl Ceuta, Covirán, Comercial Zaragoza, Cash Diplo, Congelados Borrego, Chapela, Panificadora El Molino, Asociación Cultural Las Plantas, Educa-Dor, Asociación Cultural Arte Brasileira Ceuta y especialmente a todos los ceutíes que han adquirido alguna de las 4.000 pulseras y los dorsales.
Igualmente, desde el Proyecto ELL@S también se ha agradecido todas las facilidades dadas por Fernando Miaja, y los permisos concedidos por Fomento, Protección Civil, Policia Local, Cruz Roja Ceuta, Autoridad Portuaria Ceuta y Festejos.
“Gracias a todos ellos y a todos los ceutíes hemos logrado realizar esta Carrera Solidaria y con un resultado espectacular, esto es lo que hace grande a esta ciudad y a los caballas”, aseguraba Javier Piñero, presidente de la FECEDI e impulsor del Proyecto ELL@S.

Panificadora 'El Molino' colabora con la Carrera Solidaria por la lucha contra la enfermedad de Duchenne

Muchas han sido las empresas que han colaborado con la Asociación Cultural Las Plantas para poder realizar de forma gratuita la paella que este domingo día 27 de abril se ha repartido entre los cientos de ceutíes que han querido participar en la Carrera Solidaria por la lucha contra la enfermedad de Duchenne que se ha llevado a cabo gracias al Proyecto ELL@S.
La última empresa en aportar su granito de arena al buen desarrollo de esta carrera solidaria, ha sido la Panificadora El Molino, desde la que se ha regalado un total de 60 banderillas para la paella que se ha repartido entre los asistentes. La Panificadora El Molino no ha dudado en ningún momento mostrar su solidaridad y total apoyo y respaldo al Proyecto ELL@S, indicando que iniciativas como estas merecen el respaldo de toda la sociedad ya que van enfocadas a ayudar a personas que sufren alguna enfermedad rara.
Los integrantes del Proyecto ELL@S quieren, con estas líneas, agradecer a la Panificadora 'El Molino' su apoyo y su colaboración para hacer posible la Carrera Solidaria por la lucha contra la enfermedad de Duchenne.

domingo, 20 de abril de 2014

La huella de Jaime

Jaime Jiménez Rodríguez
Hace tan sólo unos minutos los integrantes del Proyecto ELL@S hemos recibido una de las noticias más duras que te puede dar la vida. Hoy, hace tan sólo unos minutos nos han comunicado que Jaime Jiménez Rodríguez, nuestro Jaime, nos ha dejado con tan sólo 28 años de edad por culpa de la enfermedad de Duchenne. 
Jaime nos ha enseñado a todos los que conformamos el Proyecto ELL@S, pese a la cruel enfermedad con la que ha tenido que luchar durante toda su vida, la importancia de no perder nunca la sonrisa y el buen humor. Jaime nos ha enseñado a todos a vivir, a ver la vida de otra forma, a sentir más intensamente, y a disfrutar de todas esas cosas que muchas veces pasan desapercibidas.
Hoy es un día triste para todos, un día que quedará grabado en nuestro corazones, y es que pese a no haber llegado a conocernos personalmente, Jaime ha dejado huella entre todos nosotros, entre todos los que lo han conocido. 
Hoy se podría decir que Jaime ha vencido a la distrofia muscular, hoy ha vencido a la cruel enfermedad de Duchenne, hoy Jaime ya corre hacia el cielo, ha abandonado su silla de ruedas para desde ahí arriba velar por todos los que le conocieron.

Forofo de su Atlético de Madrid
Jaime iba a recibirnos en Santiago de Compostela junto a otros miembros de Duchenne Parents Project España, pero finalmente no será así ya que ha decidido realizar las diez etapas con nosotros, ha decidido ser el motor que nos de las fuerzas necesarias para llevar a buen puerto, ahora más que nunca, esta iniciativa surgida el pasado día 10 de junio. Jaime estará en cada una de nuestras pedaladas, en cada latido de nuestros corazones, para lograr el objetivo marcado y que el Proyecto ELL@S financie de forma íntegra una de las líneas de investigación que anualmente pone en marcha Duchenne Parents Project España.
Ciertamente, Jaime ha dejado huella y la seguirá dejando en todos aquellos que lo conozcan a través del documental que recientemente grabó bajo el nombre 'La huella de Jaime y Longboard' y que será presentado de forma oficial el próximo sábado día 10 de mayo a partir de las 11.00 horas en 'Madrid Rio'.
Hoy, desde este blog, queremos sumarnos al dolor de la familia y honrar la memoria de Jaime, una gran persona y todo un ejemplo de superación.
Hasta siempre, descansa en paz.

viernes, 18 de abril de 2014

Varias empresas ceutíes colaborarán con la asociación Las Plantas para la elaboración de la paella de la carrera solidaria del día 27 de abril

El próximo domingo día 27 de abril se celebrará a partir de las 12.00 horas la carrera solidaria popular en la lucha contra la distrofia muscular de Duchenne. Como ya se ha dado a conocer, la Asociación Carnavalera Las Plantas se sumó a esta iniciativa solidaria y será la encargada de realizar una paella para unas 1.200 personas la cual se repartirá de forma gratuita entre los asistentes a la carrera. 
Para la elaboración de esta paella, 'Las Plantas' contará con la colaboración de varias empresas locales, las cuales donarán de forma gratuita los productos y materiales necesarios para su elaboración así como para su posterior reparto.
Estas empresas son: Weil 2000 Ceuta, Vivera Atlántico Mediterráneo S.L., Supersol Ceuta, Almacenes San Pablo S.L., Lidl Ceuta, Covirán, Comercial Zaragoza, Cash Diplo y Congelados Borrego.
Todas estas empresas no han dudado en colaborar con la Asociación Cultural 'Las Plantas' con el fin de que la elaboración de la paella para la carrera solidaria sea a coste cero.
A todas estas empresas y a la asociación cultural Las Plantas, la dirección de la FECEDI y los integrantes del 'Proyecto ELL@S' quieren mostrar su gratitud por el respaldo y apoyo a esta iniciativa solidaria con la que se pretende financiar una línea de investigación para la lucha contra la distrofia muscular de Duchenne, la cual convoca anualmente Duchenne Parents Project España.

viernes, 4 de abril de 2014

El Granada Club de Fútbol respalda la iniciativa del Proyecto ELL@S y dona una camiseta firmada por sus jugadores

Varios jugadores del Granada CF posando con la camiseta firmada
El Granada Club de Fútbol también se ha puesto en contacto con los integrantes del Proyecto ELL@S para mostrar su respaldo y apoyo al mismo y donar una camiseta firmada por sus jugadores. Mientras llega la elástica a Ceuta, varios jugadores de la primera plantilla del Granada CF se han fotografiado con la camiseta firmada y la han enviado al correo del proyecto para su publicación.
Desde la directiva del conjunto granadino se ha valorado la iniciativa y han mostrado su respaldo a la misma indicando que muestras solidarias como esta son necesarias, máxime cuando van enfocadas a ayudar a esas personas que por circunstancias de la vida están padeciendo una enfermedad para que hoy por hoy no existe cura, destacando que es importante que llevar a cabo estudios enfocados a luchar contra estas enfermedades e intentar lograr avances en busca de ese ansiado descubrimiento que lleve a curar o mejorar la calidad de vida de estas personas.

El colegio 'San Daniel' se vuelca con el Proyecto ELL@S

La comunidad educativa del colegio concertado 'San Daniel' de Ceuta se ha volcado con el Proyecto ELL@S y con la carrera solidaria que se ha organizado para el próximo día 27 de abril. Profesores, padres y alumnos han mostrado su respaldo y apoyo al Proyecto ELL@S y han querido dejar constancia de este apoyo adquiriendo pulseras y dorsales para participar en la citada carrera solidaria.

Una vez más, y esta vez desde el ámbito educativo, se da muestra de la solidaridad de la población ceutí. Además, para dejar constancia de esta muestra solidaria, los alumnos de Infantil, Primaria y Secundaria han posado con estas pulseras y sus dorsales.


Desde el Proyecto ELL@S, que se siguen organizando eventos solidarios para intentar recaudar fondos que vayan destinados a la financiación íntegra de una de las líneas de investigación que anualmente pone en marcha Duchenne Parents Project España, se ha resaltado que la alta demanda de ceutíes para asistir a la carrera del próximo dia 27 hace presagiar que será todo un éxito y que podrían incluso superarse los 1.500 participantes. En dicho evento solidario se sortearán las camisetas firmadas y dedicadas al proyecto de Diego López, Lorena Miranda y Gillermo Molina, se contará con animación para los más pequeños por parte de 'Educa-dor' y la Asociación Cultural Las Plantas repartirá platos de paella gratuítos entre todos los participantes.

jueves, 3 de abril de 2014

La Fundación Eduardo Gallardo dona 1.500 euros al Proyecto ELL@S

El 'Proyecto ELL@S ha vuelto a recibir una importante donación que ya se ha sumado a la cantidad de pedaladas solidarias conseguidas hasta la fecha y con la que se pretende financiar una de las líneas de investigación que anualmente pone en marcha Duchenne Parents Project España. Esta vez ha sido la Fundación Eduardo Gallardo, la cual, a través de su presidente, Alberto Gallardo, la que ha donado a esta iniciativa solidaria un total de 1.500 euros.
Alberto Gallardo ha manifestado durante el acto la importancia de llevar a cabo iniciativas como la puesta en marcha por los componentes del Proyecto ELL@S, valorando la necesidad de impulsar líneas de investigación que vayan enfocadas a lograr encontrar respuestas a las numerosas enfermedades que hoy por hoy no tienen curación, como es el caso de Duchenne.
Por su parte, el presidente de la FECEDI, Javier Piñero, ha agradecido al presidente de la Fundación Eduardo Gallardo la donación realizada, indicando que gracias a ella el objetivo marcado está cada vez más cerca.
Con su aportación, la Fundación Eduardo Gallardo ha entrado a formar parte al extenso listado de empresas, instituciones, asociaciones, entidades y ceutíes que granito a granito han ido aportando su ayuda y respaldo a esta iniciativa para que Ceuta encabece y sea la propulsora de una línea de investigación con el fin de avanzar en la lucha contra la enfermedad de Duchene.
Estos 1.500 euros se han convertido ya en pedaladas solidarias y se han sumado a la cantidad que hasta la fecha se ha recaudado, existiendo en la citada cuenta habilitada por el BBVA un total de 8.525,55 pedaladas solidarias.

miércoles, 2 de abril de 2014

Servicios y Agentes Marítimos S.L. (SERMASA) se suma a las empresas que apoyan al Proyecto ELL@S y dona 200 pedaladas solidarias

La empresa 'Servicios y Agentes Marítimos S.L. 'SERMASA' ha donado al Proyecto ELL@S un total de 200 euros, los cuales una vez ingresados en la cuenta habilitada por el BBVA para esta iniciativa ya se han convertido en pedaladas solidarias. Gracias a esta donación, con la que se ha logrado superar las 7.000 pedaladas solidarias, la empresa SERMASA se suma al amplio listado de empresas que ya han mostrado su solidaridad y apoyo con el Proyecto ELL@S con el fin de que se consiga el objetivo marcado, lograr financiar una de las líneas de investigación que anualmente pone en marcha Duchenne Parents Project España.

El Proyecto ELL@S traspasa fronteras

El calado que está teniendo el Proyecto ELL@S, a medida que va pasando el tiempo, sigue sorprendiendo a los integrantes del mismo. El pasado sábado día 29 de marzo se pudo comprobar la cantidad de ciudadanos que se acercaron hasta el stand ubicado en el centro comercial Parque Ceuta para mostrar su apoyo y solidaridad con la iniciativa adquiriendo una de las pulseras del proyecto, pero es que hoy se ha recibido una camiseta del equipo de fútbol inglés Watford firmada por todos sus integrantes en muestra de apoyo al Proyecto ELL@S, algo que ha sorprendido a los componentes de esta iniciativa solidaria.
El Watford FC es un conjunto inglés que actualmente milita en lo que podría denominarse segunda división en comparación con la liga española y sus integrantes, entre los que se encuentran los españoles Manuel Almunia, Héctor Bellerin y Albert Riera, han enviado una camiseta del equipo firmado por todos sus jugadores como apoyo a la iniciativa puesta en marcha desde Ceuta, por lo que se puede decir que el Proyecto ELL@S ha traspasado fronteras y ya suena hasta en el Reino Unido.
Además, sus jugadores ya se han puesto en contacto con un miembro del proyecto para comunicarle que en breve nos enviarán una fotografía de la plantilla con la camiseta firmada y solidarizándose con esta iniciativa solidaria, la cual colgaremos en este blog en el momento que la recibamos.
Desde el Proyecto ELL@S agradecemos todas estas muestras de solidaridad y apoyo ya que gracias a todas ellas el objetivo marcado para poder financiar una línea de investigación de Duchenne está cada vez más cerca.