domingo, 7 de septiembre de 2014

ELL@S celebra el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne con un nuevo reto

Los componentes del Proyecto ELL@S han querido aprovechar que hoy, día 7 de septiembre, se celebrará el Primer Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, para anunciar que desde hoy y hasta el próximo día 7 de septiembre de 2015, comenzará un nuevo reto en favor de Duchenne Parent Project España, entidad a la que hicieron entrega el pasado día 10 de julio de 15.000 euros para poner en marcha una línea de investigación; para la que consiguieron igualmente que el Gobierno de la Ciudad aprobara en sesión plenaria la donación de otros 10.000 euros más y para la que seguirán trabajando, al menos, hasta conseguir los 50.000 euros que cuesta poner llevar a cabo una línea de investigación. No en vano, tal y como han asegurado los componentes del Proyecto ELL@S, la experiencia vivida uniendo Ceuta con Santiago de Compostela, conociendo la línea de investigación y a los componentes del equipo de investigación, y especialmente conociendo a los pequeños afectados por esta enfermedad y a sus padres ha dado como resultado un vínculo muy especial que les ha unido, para siempre, con Duchenne Parent Project España. El reto que llevarán a cabo el próximo día 7 de septiembre de 2015 será un ‘I Triaironman en tandems Ciudad Autónoma de Ceuta’ en favor de la investigación para la distrofia muscular de Duchenne. Hasta la fecha tan sólo han avanzado esta iniciativa y más adelante darán a conocer con más detalle esta nueva iniciativa solidaria. Con respecto al día de hoy, 7 de septiembre, Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, se puede considerar como un punto de inflexión en todo el mundo para el colectivo de personas con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), puesto que tiene como objetivo acercar y dar a conocer esta cruel enfermedad a un público global todavía más amplio. Finalmente, hoy se lanzarán miles de globos en numerosas ciudades de toda España y los componentes se suman a este día con el lanzamiento de este nuevo reto en favor de Duchenne.

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